Encarnizamiento terapéutico

Encarnizamiento terapéutico: cuando la religión se esconde en la medicina para ensalzar el sufrimiento

La Iglesia ha declarado en varias ocasiones que, para ella, la retirada legal de sondas constituye una eutanasia

Que aquellos que compartan dichos dogmas sean libres de elegir reforzar su sufrimiento, pero que no obliguen a personas que no comparten estas creencias a seguirlas con el disfraz de una justificación médica que no existe

Esther Samper 

Eldiario.es 20/08/2019

Hace unos días, conocimos la historia de Guillermina Freniche a través de su hija en Twitter y, más tarde, a través de El País que explicó más detalles de la misma. Guillermina se encuentra actualmente en la residencia religiosa San Carlos de Carmelitas Misioneras. Sufre alzhéimer desde hace catorce años y está en situación terminal de dos años de evolución. Es incapaz de comunicarse y posee importantes problemas para tragar alimentos. Precisamente, una de las muchas consecuencias de esta enfermedad neurodegenerativa en su fase avanzada es que produce alteraciones de la deglución, incrementándose el riesgo de atragantamientos y aspiraciones (los alimentos o líquidos pasan a la tráquea).

Ante esta situación, los médicos de la residencia comunicaron a la familia el uso de una sonda nasogástrica para mantener la alimentación de la paciente, alegando que esta presentaba estabilidad clínica. La familia se negó a esta acción médica y justificó que esto iba en contra de los deseos de Guillermina. Los médicos, tras recibir esta respuesta, acudieron a la Jueza del juzgado de Instrucción número 2 de Torremolinos que obligó posteriormente a la colocación de dicha sonda.

En esta historia hay dos aspectos que se están vulnerando. En primer lugar, se ha actuado en contra de la voluntad de la paciente que, según declara la familia, se negaría al uso de la sonda nasogástrica si fuera capaz de comunicarse. Desafortunadamente, no se hizo en su momento un testamento vital que recogiera por escrito expresamente su oposición a dicho procedimiento en una situación de enfermedad terminal. De hecho, la colocación de este tipo de sondas suele ser uno de los detalles que se contemplan en dicho documento médico. Aunque el tutor legal sea el hijo de Guillermina, su palabra sobre la postura de su madre no tiene la fuerza legal de un testamento vital y la jueza ha valorado en contra de dichos deseos.

La segunda vulneración ocurre en el terreno de la ética médica. La jueza respalda la colocación de la sonda nasogástrica afirmando que «un tratamiento paliativo que podrá evitar la muerte con sufrimiento por inanición referida o la muerte por asfixia descrita por el médico forense».  Dicha justificación es contraria a la buena praxis médica y las evidencias científicas actuales. Multitud de sociedades médicas a lo largo del mundo desaconsejan el uso de sondas nasogástricas en enfermos con demencia en estado terminal. No se trata de un tratamiento paliativo, sino de un encarnizamiento terapéutico. De hecho, el propio comité ético de la sanidad pública andaluza ha dictaminado en contra de la alimentación artificial de Guillermina.

Como explica Abel Novoa, médico de familia y coordinador del Grupo de Trabajo en Bioética de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria: «Ninguna sociedad científica del mundo recomienda la sonda nasogástrica en demencia avanzada. Puede considerarse mala praxis y maleficente. Ningún juez puede obligar a un médico a hacer daño.»

Ninguna sociedad científica del mundo recomienda la sonda nasogástrica en demencia avanzada. Puede considerarse mala praxis y maleficente. Ningún juez puede obligar a un médico a hacer daño. Hay q proteger a los enfermos d la conjura de los necios. Uff..

Entre las múltiples sociedades médicas que desaconsejan a los médicos el uso de sondas en demencias avanzadas se encuentra la Sociedad Americana de Geriatría: «La alimentación cuidadosa con la mano de los pacientes con demencia grave es como mínimo tan buena como la alimentación por sondas ante desenlaces tales como la muerte, la neumonía de aspiración, el estado funcional y el confort del paciente. La comida es el nutriente preferido. La alimentación por sonda se asocia a agitación, uso incrementado de contenciones físicas y químicas y empeoramiento de las úlceras de presión».

Otra sociedad médica, como la Academia Americana de Hospicio y Medicina Paliativa respalda la postura anterior y complementa: «La ayuda con la alimentación oral es un enfoque basado en la evidencia para nutrir a los pacientes con demencia avanzada y problemas de alimentación, en la fase final de la enfermedad. La asistencia en la alimentación debería enfocarse en el confort y la interacción humana más que en las metas nutricionales».

En definitiva, el uso de sondas nasogástricas en personas con demencia avanzada no previene neumonías de aspiración, atragantamientos, úlceras por presión, ni mejora el estado nutricional del paciente en comparación con la alimentación de forma convencional. Además, la alimentación por sonda se acompaña con frecuencia de muchas más complicaciones y un peor pronóstico vital. Desde un punto de vista ético, científico, médico y legal, obligar a una paciente a alimentarse por sonda nasogástrica en contra de sus deseos (según su familia) carece de cualquier sentido. Solo existe un ámbito que podría justificar dicho encarnizamiento terapéutico: la religión. Una religión que ensalza el sufrimiento y que Guillermina no profesaba.

La Iglesia ha declarado en varias ocasiones que, para ella, la retirada legal de sondas constituye una eutanasia. Que aquellos que compartan dichos dogmas sean libres de elegir reforzar su sufrimiento, pero que no obliguen a personas que no comparten estas creencias a seguirlas con el disfraz de una justificación médica que no existe. Para la medicina, el dolor innecesario no solo no tiene ningún valor, sino que se trata de evitar a toda costa. 

Mucho se habla del supuesto respeto que tenemos que otorgar a las creencias religiosas y muy poco del escaso respeto que tienen determinadas creencias religiosas sobre las personas que no las comparten, incluso en ámbitos tan importantes como su vida y su muerte. Es triste que el testamento vital se convierta así en una especie de escudo protector y que Guillermina esté pagando el precio por no contar con dicho escudo.

Un Gobierno federal para la sanidad universal

El PAIS 13 Agosto 2019
https://elpais.com/elpais/2019/08/12/opinion/1565614094_038161.html

La insuficiente articulación autonómica de la sanidad genera desigualdades
territoriales en el acceso a los servicios, desde los calendarios vacunales y
la prescripción farmacéutica hasta las listas de espera
.

La facilidad con la que se ha incluido al Ministerio de Sanidad en el posible intercambio de responsabilidades políticas en la investidura fracasada puede sugerir una idea falsa de la situación del sistema sanitario español. La sanidad pública sufre un grave proceso de deterioro debido a la reducción de los recursos destinados a su funcionamiento. Pero también a aspectos organizativos no resueltos que afectan a la vertebración, estructura y funcionamiento del Sistema Nacional de Salud (SNS). Su
decadencia es percibida por la población, que, en repetidos barómetros sanitarios y estudios del CIS, viene identificando como uno de los problemas que más preocupan el acceso a los servicios sanitarios,
afectados por prolongadas listas de espera y su pérdida de calidad, y como prioritaria la mejora de la coordinación de las competencias ejercidas por las comunidades autónomas en Sanidad.
La descentralización que implantó el Estado de las autonomías ha supuesto un impulso en el desarrollo de la estructura y capacidad asistencial de los servicios de salud en toda España y una mejora de la atención sanitaria en las regiones con menor renta. Al mismo tiempo, ese proceso ha tenido efectos no deseados que es imprescindible corregir.


El principal resultado de la insuficiente articulación autonómica de la
sanidad es la aparición de desigualdades territoriales en el acceso a
esos servicios: calendarios vacunales diferentes en distintas
comunidades, dificultades para obtener la prescripción farmacéutica en
una comunidad distinta de la de residencia, rechazo o demora de la
atención en una comunidad diferente de la propia, diferencias en las
listas de espera en distintos territorios. Se ha producido también la
ruptura de las economías de escala de las que debería beneficiarse el
conjunto del SNS mediante un sistema de compras único, previsto en
la Ley General de Sanidad (LGS), pero inexistente en la realidad, y la
ausencia de una mínima planificación coordinada, que ha derivado en
la multiplicación innecesaria de servicios y hospitales, que deterioran la
eficiencia de su funcionamiento.

Tres décadas después de que la LGS de 1986 estableciera la constitución de un Sistema Nacional de Salud universal, y dos de que el Pacto de Toledo de 1997 ordenara armonizar la financiación sanitaria mutualista, persisten sistemas privilegiados a través de las mutualidades de funcionarios Muface,
Mugeju e Isfas. Su mantenimiento afecta al carácter universal del derecho a la protección sanitaria y a la realidad de la desigualdad de su ejercicio.
Por su parte, la restricción de los presupuestos sanitarios tras la crisis económica ha producido una descapitalización material y de personal de la red sanitaria pública, que ha derivado en beneficio de los centros de titularidad privada con ánimo de lucro, y de las compañías privadas de seguro. El desarrollo de unos y otros de manera territorialmente asimétrica, conforme a sus propios intereses, se ha venido a sumar a las desigualdades autonómicas y sociales en el acceso a la atención sanitaria.


Hay que reforzar el Ministerio de Sanidad con medidas que permitan evitar la dispersión ineficiente de las políticas. Los problemas de funcionamiento que presenta el Estado autonómico no se deben resolver mediante una recentralización de las funciones sanitarias. Por el contrario, las reformas necesarias deben orientarse en la línea de completar el desarrollo autonómico en este terreno, que hasta ahora ha tenido un carácter exclusivamente descentralizador, en un sentido que lo acerque al de los Estados federales. En éstos, la cooperación y la lealtad entre las entidades federadas, al servicio de intereses universalizadores compartidos, suponen la puesta en común de responsabilidades y poderes, atribuyendo el ejercicio de una parte de ellas a un órgano federal que disponga de mecanismos de intervención financiera que permitan compensar las desigualdades en capacidad fiscal de aquéllas.


La aplicación en España de una organización federativa que supere el debate competencial podría ser objeto de una nueva LGS, que podría avanzar en el sentido indicado sin necesidad de una reforma previa de la Constitución. Una reforma sanitaria así debería complementarse con el establecimiento de unas condiciones específicas de la financiación sanitaria dentro del modelo de financiación autonómica general, garantizando una financiación sanitaria equitativa y suficiente para todas las comunidades, a la vez que se gestiona de manera eficiente el gasto del conjunto del SNS. La modificación de la composición y el funcionamiento del Senado como cámara de representación territorial puede ofrecer posibilidades complementarias de seguimiento y control de la gestión de la protección sanitaria universal por las comunidades que no se dan en la actualidad.
El desarrollo de esas políticas requiere, sin embargo, de estructuras de gobierno que permitan y potencien que se lleven a cabo. Un análisis de la evolución del Ministerio de Sanidad a lo largo de las últimas legislaturas permite señalar que su evolución ha sido la contraria.
La adscripción de las entidades gestoras de las prestaciones sanitarias de las mutualidades de funcionarios a departamentos ministeriales (Hacienda, Justicia, Defensa) distintos del de Sanidad genera una oportunidad objetiva de cuestionar el carácter universal e igualitario del ejercicio del derecho
a la protección sanitaria por todos los ciudadanos españoles.
La atribución al INSS, dependiente del Ministerio de Trabajo y Seguridad Social,de los mecanismos de reconocimiento y las bases de datos de la población con derecho a la protección sanitaria del SNS, choca con el papel principal que debería representar Sanidad en el mantenimiento de las condiciones universales del SNS.
El Instituto de Salud Carlos III fue concebido como el órgano central dirigido a coordinar las políticas de salud pública y las de investigación, así como las de formación del personal sanitario, tanto el de gestión como el asistencial. El deterioro de esas funciones, que ha tenido lugar en paralelo a la segregación del Instituto de la estructura del Ministerio de Sanidad, ha supuesto consecuencias negativas en esos terrenos, que, en el caso de la investigación y la formación ha derivado en la delegación de facto de esas funciones a las empresas privadas, las farmacéuticas y las escuelas de negocios en sus terrenos respectivos.


Otro problema principal del sistema sanitario es el aumento del gasto farmacéutico derivado de la introducción de nuevos fármacos con precios injustificadamente altos. Una situación que es imprescindible abordar desde las administraciones sanitarias con una estructura negociadora propia del SNS de máximo nivel científico, solvente, firme, coordinada y común. Una estructura así se ha sustituido por una multiplicación ineficaz de agencias de evaluación tecnológica autonómicas independientes y un
sistema de fijación de precios de los medicamentos a aplicar al SNS en el que intervienen en defensa de intereses distintos los ministerios de Hacienda e Industria, además del de Sanidad.
En el desarrollo del sistema de financiación autonómica ha desaparecido cualquier intervención del Ministerio de Sanidad no solo en la determinación de la cuantía global de los fondos a destinar a estas
políticas, sino también en su distribución entre las comunidades, eliminando a la vez la posibilidad de una distribución complementaria de una parte de los mismos para afianzar la cohesión del SNS y el
mantenimiento de sus condiciones universales en su gestión por aquéllas.
Promover la coordinación y cooperación necesarias en el SNS en un sentido federal debe, por eso, empezar por reforzar la constitución del Ministerio de Sanidad mediante medidas estructurales que permitan evitar la dispersión ineficiente de las políticas citadas. Un desarrollo sanitario que puede servir de orientación, estímulo y modelo para el avance en otros sectores hacia la evolución federal necesaria del Estado autonómico español.
Firman este artículo : Javier Rey, exsecretario del Consejo Interterritorial del SNS; Pedro Sabando, exsubsecretario de Sanidad y consejero de Sanidad de la CA de Madrid; Fernando Lamata, exsecretario general de Sanidad y exconsejero de Sanidad de Madrid, Ramón Gálvez Zaloña, exgerente de hospital y del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, Antonio Barberá Molina, internista y miembro de la Marea Blanca (Barcelona); Carlos Barra Galán, exgerente de hospital y director provincial del INSALUD; José Ignacio Cuervo Argudín, exgerente de hospitales, teniente de alcalde del Ayuntamiento de
Barcelona y delegado del Gobierno de la Generalitat catalana en Madrid; Abel Novoa Jurado, editor del blog NO Gracias; Luis Palomo Cobos, editor de la Revista Salud 2000 de la FADSP (Cáceres); Josep Manel Picas, director médico de AP y hospitales y experto en tecnologías de la información (Barcelona); Carlos Ponte Mittelbrun, coordinador de la Plataforma
por la Salud y la Sanidad Pública de Asturias; Juan Simó Miñana, editor del blog Salud, Dinero y Atención Primaria (Pamplona); Antonio Sitges-Serra, catedrático de Cirugía UAB y vicepresidente de la Asociación Federalistes
d’Esquerres(Barcelona) y Eduardo Spagnolo de la Torre, médico epidemiólogo y experto en gestión sanitaria (Barcelona).

Supercoop

Diario Publico.es
https://www.publico.es/sociedad/supercoop-primer-supermercado-cooperativo-lavapies-comida.html


“Si le pedimos a la gente la cosa más valiosa que tiene, no el dinero en el banco, sino la más valiosa, su tiempo sobre la tierra. Si les pedimos eso, y te lo dan, la conexión está establecida”.

Parecerá raro pero hablamos de un supermercado. No uno cualquiera, sino una cooperativa. La posibilidad de ser dueño del establecimiento, de escoger de dónde quieres que proceda lo que comes, de trabajártelo, de consumo responsable y “de dar de comer a la gente sin exclusión” -que dice Pepe Roncero, uno de sus fundadores. Así se entiende mejor lo del valor de la “conexión establecida”.

Joe Holtz, el responsable de la frase de arriba, fue uno de los creadores de Park Slope Food Coop, el primer supermercado cooperativo de Estados Unidos -que abrió sus puertas en Brookliyn 1972 y que hoy tiene 17.000 socios-. Cuando se le pregunta por las claves del éxito a la hora de montar una cooperativa dice: “Se necesita entusiasmo, sí. Pero sobre todo conectar con la gente”.

Volvemos a Madrid. Al barrio de Lavapiés. Concretamente a la última planta del Mercado de San Fernando. Setecientos metros cuadrados todavía destartalados donde se montará Supercoop. El primer supermercado cooperativo de este barrioque ya cuenta con 200 socios, un espacio de lujo, y un grupo de gente que se reúne semanalmente para hacer conexiones, cumplir, sueños, vivir mejor.

Cartel del supermercado cooperativo Supercoop.

Fue en el Teatro del Barrio donde empezó todo. Pepe Roncero había visto el documental Food Coop -que habla sobre el supermercado estadounidense- y con la ayuda del grupo del MARES decidieron proyectarlo en el espacio de la calle Zurita. Ahí comenzó el entusiasmo. “Cuando terminas de verlo solo piensas que hay que montar uno ya”, dice uno de los socios. Al final de la proyección dejaron una hoja en blanco para aquellos interesados en llevar a cabo la misma iniciativa en el barrio. Entonces, comenzaron las conexiones. El boca a boca y “ponerle mucho amor”, nos dice el tesorero del proyecto, ha dado forma a Supercoop. “Lo del amor puede parecer una tontería, pero no. En la película se habla del amor y del cuidado por lo que uno come, por las relaciones humanas, por el compromiso, habla de crear tejido social”.

Solo para socios

Cien euros es el único dinero que se pide para ser socio, y el compromiso de trabajar tres horas al mes para el supermercado. Esas tres horas son el tiempo del que se hablaba antes. Tiempo para comenzar a organizar las obras del supermercado, para gestionar la parte financiera, la técnica, los grupos de proveedores de alimentos… Una vez abierto, toca el tiempo para hacer de reponedor, de cajero, encargarse de la limpieza, y todas las actividades que supone mantener el establecimiento.

El dinero de la entrada se puede fraccionar para aquellos que tengan dificultades. “La idea fundamental es que sea un supermercado para todos, tener en cuenta el perfil socioeconómicoico del barrio, el territorio en el que estamos, las necesidades de la gente”, dice Roncero.

Por eso aseguran que aunque la alimentación ecológica estará entre las opciones que ofrecerá Supercoop, no será la principal. La prioridad de la cooperativa es disponer de productos convencionales, ecológicos o artesanales, que respondan a dietas diversas, saludables, y sobre todo accesibles para todos los bolsillos. Todo eso sin olvidarse del cuidado por el empaquetado, el reciclado, el desperdicio y los residuos. “Esto va de un supermercado cooperativo en el que nos relacionaremos y en el que compartiremos las decisiones principales sobre la alimentación que queremos”, dicen desde la cooperativa.El ahorro en la cesta de la compra puede ser de un 40% en relación a la compra media

Si atendemos a los resultados de otras experiencias como la norteamericana o la del supermercado francés, La Louve, el ahorro en la cesta de la compra puede ser de un 40% en relación a la compra media. Se consigue por un lado por ser una compra a gran escala, por la ausencia de lucro empresarial, ya que no se reparten las ganancias del supermercado. Y la última clave es el tiempo de trabajo voluntario de los socios. Pero tiempo también como tejido social: “Tenemos dos socias que son hermanas y nos han pedido que las pongamos a trabajar juntas para poder aprovechar esas horas y verse. El tiempo de trabajo es también un momento de crear relaciones, de conocer a gente del barrio, o como nos piden estas chicas, un rato para estar en familia”, explica Paqui Roncero, otra de las fundadoras.

Un año es el tiempo estimado que se plantean para su apertura. A más socios más rapidez para abrir las puertas. Llegar a los 500 socios es hoy nuestra meta prioritaria para que todo vaya sobre ruedas. Pero somos conscientes de que mucha gente se inscribirá cuando ya esté montado”, dice Pepe. Y le responde Sara, otras de las fundadoras: “Ahora es un momento muy bonito porque es la génesis y el desarrollo de una idea que nos ilusiona mucho, y aunque hay gente que prefiere apuntarse a lo hecho, también los hay que les gusta ver cómo nace algo nuevo”, dice esta productora en un taller de escultura del barrio.

Aunque Lavapiés marca la impronta de Supercoop, entre sus socios encontramos gente de Carabanchel, Vallecas, Malasaña y de “un poco más arriba”, dice un profesor jubilado: “Soy de Anton Martín de toda la vida”. Hay constructores, ecólogos, profesores, arquitectos, y hasta ahora las parejas con hijos son mayoría. Pero insisten: “Aquí hay espacio para todos”. Eso sí, para entrar al establecimiento habrá que ser socio.

El auge de los supermercados cooperativo

La Louve y Park Slope Food Coop, los supermercados cooperativos de París y Brooklyn, han servido de inspiración para nuevas iniciativas en España. Además del Supercoop de Lavapiés, el barrio de Tetuán espera la apertura de La Osa entre finales de este año y comienzos del 2020.

En Barcelona también aumentan las experiencias de supermercados cooperativos como alternativa para una cesta de la compra saludable y económica. En Valencia existe Som Alimentació, Landare en Pamplona, o Bio Alai, en Vitoria. Cada una con su estilo, algunas más cercanas a los grupos de consumo agroecológico de menor escala, y otras como la valenciana o las que se implantarán en Madrid, de mayor escala con productos de todo tipo