Asociaciones de pacientes

Comentario de Giovanni Codacci-Pisanell, NoGracias Italia

No es frecuente (de hecho creo que nunca ha sucedido) que una revista como Nature Medicine dedique
un artículo extenso a las organizaciones de pacientes. El título en sí es indicativo del contenido: “Las
asociaciones de pacientes y biomedicina: para bien o para mal «.

Las asociaciones de pacientes son importantes e influyentes en los últimos años, y sin duda impulsaron determinados aspectos relevantes de la investigación biomédica, incluyendo enfermedades raras que no son atractivas comercialmente; pero algunos observadores están preocupados por la influencia de la industria en estos grupos.

Trasparencia Internacional ya ha destacado el hecho de que a menudo estas asociaciones, en ausencia de otras fuentes de financiamiento, son apoyados por la industria, y este es un debate que existe desde hace años en algunas de las revistas médicas más prestigiosas.

No se trata de cuestionar la buena fe de las asociaciones de pacientes, pero es indudable que pueden convertirse, sin tener clara conciencia de ello, en herramientas en manos de organizaciones que tienen otros fines y responden a otros intereses.

En 2005, algunas mujeres habían «sitiado» la residencia del primer ministro británico, Tony Blair, para que se acelerase la aprobación del fármaco Herceptin® comercializado por Roche, y es difícil creer que detrás de estos manifestantes no hubiera apoyo (¿solo moral?) de esta industria.

El propósito de este texto ciertamente no es el de condenar las asociaciones de pacientes, pero si el invitar a estos grupos a prestar mucho cuidado,  porque están expuestos al riesgo de influencias e infiltraciones opacas.

  • Zarocostas J. Grupos de pacientes y biomedicina: para bien y para mal. Nature Medicine 2020; 26: 1496-1503

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