Decisiones informadas: Cuando hacer todo significa hacer menos

Para Randi Oster , defensora de pacientes y miembro de Right Care Alliance , la parte más difícil del cáncer de su padre fue conseguir que sus doctores escucharan lo que él quería.

Oster escribe en un articulo de opinión del  Washington Post  que a pesar de que su padre decía que no quería que lo tratasen con quimioterapia y radioterapia para su cáncer terminal del cerebro, su familia y sus médicos ejercían una enorme presión para hacer “todo lo posible” para prolongar su vida.

Finalmente su familia se dio cuenta de que con la opción de la cirugía viviría solo seis meses más teniendo que soportar una intervención quirúrgica, quimioterapia, radiación y otros efectos secundarios.

Por fin se dieron cuenta de que la cirugía era la opción incorrecta.

“Prefería estar ocho semanas con su familia que ocho meses con discapacidad y tratamientos desagradables”, escribe Oster.

Oster no es, de ninguna manera, la única familia que se enfrenta a la difícil elección de qué tratamiento es el adecuado para personas con una expectativa de vida limitada. Su artículo de opinión obtuvo cientos de comentarios de familias que atraviesan el mismo desafío. Un reciente artículo del  Kaiser Health News pone de relieve que en situaciones clínicas terminales se ponen en marcha muchas intervenciones médicas con improbable beneficio para los pacientes.

Tenemos un problema de comunicación cuando se trata de cuidados al final de la vida. La mayoría de los pacientes mayores con esperanza de vida limitada  declinarían la cirugía para prolongar su vida si el resultado fuera un deterioro funcional severo. Sin embargo, en el momento en que tenemos que decidir si someternos o no a una cirugía, la decisión se vuelve muy estresante y la información se pierde. A menudo, los pacientes y sus familias no son conscientes de la probabilidad de deterioro funcional después de la cirugía: creen que una cirugía exitosa significa “volver a la normalidad”. Las descripciones de los médicos sobre lo que puede suceder después de la cirugía pueden ser vagas o enfocadas sobre el problema agudo – “podemos arreglar esto” – en lugar de ver cómo la intervención afectaría al paciente como un todo.

Afortunadamente, cirujanos como la Dra. Margaret Schwartze de la Facultad de Medicina y Salud Pública de la Universidad de Wisconsin están trabajando en herramientas de comunicación que hacen que estas decisiones difíciles sean más claras. La herramienta de decisión ” Mejor Caso / Peor Caso ” de su equipo usa historias, no estadísticas, para describir los mejores y peores resultados posibles de la cirugía.

Las malas noticias nunca son fáciles, pero es esencial comunicar las opciones con claridad, para que los pacientes y sus familias puedan tomar decisiones informadas.

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