El compromiso del gobierno del Reino Unido de implementar el “regla de Martha” es una buena noticia para los pacientes. Dará a los pacientes y a sus familias el derecho explícito a solicitar una segunda opinión si el estado de salud de un paciente está empeorando y sienten que sus preocupaciones no se están tomando en serio. Una regla similar, llamada regla de Ryan, introducida en Queensland, Australia, en 2013 fue impulsada por el activismo de los padres de un niño de tres años que, como en el caso de Martha, tuvo una muerte evitable. Un caso que ha sido ampliamente evocado y que salvó vidasdespués de ser implementado en otros estados. Ambas reglas son testimonio de la determinación, persistencia y habilidad de los defensores de los pacientes para impulsar cambios de políticas y conseguir que la atención sanitaria sea más segura después de una tragedia personal.
Martha tenía 13 años cuando murió, hace dos años, a causa de un shock séptico. En una entrevista profundamente conmovedora de 22 minutos en el programa Today de Radio 4 (transmitido el 4 de septiembre), Merope Mills, la madre de Martha, describe las últimas y agotadoras semanas de Martha en la sala de pediatría de un hospital de Londres. Durante este tiempo, ella y su esposo mantuvieron una vigilancia constante junto a su cama y observaron de cerca cómo actuaron los sanitarios. Durantes su agonia, los padres interrogaron repetidamente a los profesionales de la salud que atendían a Martha, y vieron menosprecio por sus preocupaciones mientras Martha empeoraba.
La visión de Merope Mills señala defectos y debilidades de los sistemas de salud. Una estructura excesivamente jerárquica, problemas en la continuidad de la atención, personal insuficientemente capacitado, falta de voluntad para reconocer los errores y falta de atención a las preocupaciones de los pacientes y sus familiares. Existe un evidente desequilibrio de poder entre los profesionales de la salud y los pacientes que, entre otros problemas, no reciben información completa y oportuna sobre la situación médica a la que se enfrentan. La visión de Merope MillsSu entrevista debería ser escuchada de forma obligatoria por médicos, enfermeras y estudiantes de medicina.
Todos los pacientes están familiarizados con el desequilibrio de poder cuando se encuentran con los profesionales de la salud. Una vez que estás en posición horizontal en una cama de hospital, como observa Mills, pronto te quedas impotente.
Mi experiencia de esta impotencia e incapacidad para lograr que el personal comprenda o escuche mis preocupaciones durante el tiempo que pasé en cuidados intensivos y salas de alta dependencia todavía me persigue, a pesar de que mi atención y mis resultados generales fueron buenos. En dos ocasiones, las segundas opiniones me sacaron del abismo.
Los sistemas de salud han defendido durante mucho tiempo que los pacientes y los cuidadores son expertos debido a su experiencia, enfatizando la importancia de que los profesionales de la salud escuchen sus puntos de vista y tomen en serio sus preocupaciones. Codiseñar activamente es una buena práctica, muy importante para la seguridad del paciente. Queda un largo camino por recorrer en todos los frentes.
La Organización Mundial de la Salud declaró hace cinco años la necesidad de «Involucrar a los pacientes en la seguridad del paciente».
Henrietta Hughes, comisionada de seguridad del paciente en Inglaterra, e la responsable de implementar la regla de Marta en los hospitales del NHS, y se pregunta si ¿se ha normalizado el daño (la iatrogenia) a los pacientes?, El mensaje de Merope Mills es imperativo sobre la necesidad de abordar el desequilibrio de poder entre pacientes y profesionales de la salud, valorando más los puntos de vista de los pacientes y cuidadores, y la necesidad de una mayor transparencia. «No hay lugar para el encubrimiento», afirmó. “Las opiniones de los pacientes y sus cuidadores no valen menos que las de los profesionales de la salud”.